“Talasemi ömür boyu sürer mi?”, “Lösemi’ye dönüşür mü?”, “Bulaşıcı mıdır?”
Talasemi çocukluktan yetişkinliğe geniş yaş aralığında görülebilen, bir kan hastalığıdır. Tedaviler, hatta düzenli olarak alınan kan nakilleri bile, Talasemi hastalarını ve hasta yakınlarını yanlış bilgiler kadar yormuyor. Talasemi önlenebilir, kansere dönüşmez ve bulaşıcı değildir. Oysa yanlış bilgi bulaşıcıdır ve herkesi mutsuz eder.
Abdi İbrahim’in katkılarıyla başlayan “Demir Taşıyanlar Kulübü” Talasemi farkındalığı projesinin amacı, tüm yaş gruplarına ait hasta ve hasta yakınlarını doğru bilgilerle buluşturmak ve onlara yalnız olmadıklarını hatırlatarak cesaret vermektir.
Türkiye Hematoloji Derneği kaynaklarına göre Türkiye’de yaklaşık 1.638.000 Talasemi taşıyıcısı ve 6.451 kadar Talasemi hastası bulunuyor. Bu sayıların önümüzdeki yıllarda ise artacağı öngörülüyor.
Yunanca’da “Thales (Deniz)” ve “Emia (Kan) kelimelerinin birleşiminden adını alan Talasemi, Akdeniz bölgesinde yoğun görülmesi sebebi ile hatta halk arasında Akdeniz Anemisi olarak da biliniyor olmasından dolayı projemizin ismi “Demir Taşıyanlar Kulübü”ne ilham kaynağı oldu.
Kalıtsal bir hastalık olan Talasemi’nin hasta grubunu çocuklardan yetişkinlere kadar geniş bir yaş kitlesi oluşturuyor.
Talasemi hastaları; hastalıklarının getirdiği zorlukların yanı sıra kamuoyu tarafından doğru bilinen yanlışlardan dolayı kariyerlerinin, sosyal hayatlarının ve cinsel yaşamlarının dahi her adımını düşünerek ve baskı altında yaşamak zorunda kalabiliyorlar.
Demir Taşıyanlar Kulübü, Talasemi hastalarının karşılaştığı bu zorluklar karşısında toplumsal farkındalığı artırmayı, hasta ve hasta yakınlarını doğru bilgi kaynakları ile buluşturmayı hedefliyor.
Yetişkin hastalarımızı bilgilendirmenin yanı sıra çocuk hastalara özel “Demir Taşıyanlar Kulübü Bilimin Peşinde” bölümümüzle DTK gemimizle ülkeleri geziyor, bilime yön veren bilim insanlarını yakından tanıyoruz.
Demir Taşıyanlar Kulübü olarak umudun, bilginin ve cesaretin bizlere her zaman ışık tutacağına inanıyoruz!